
同样是孩子1岁半被提示“有自闭症高危倾向”,两位家长的反应决定了孩子之后几年的路:
一位家长听完医生的判断,尽管难受,但很快开始了干预。两年后孩子开口说话,7岁顺利融入小学,成了班上的“小话痨”。
另一位家长也在同一时期得到类似提醒,他们辗转于多家医院,反复问 “有没有可能是误诊?”直到孩子3岁得到确切诊断,错过两年干预时间。
从业15年,重庆第九人民医院儿童保健科副主任医师赵琴接触过大量家庭。她将那些预后良好的案例,总结为早、准、稳3个关键。
早是发现与诊断的关键,准是干预方案的灵魂,稳是家庭心态的基石。
这3个字该如何理解?怎么借助这3点帮自闭症孩子更好发展?以下是赵琴医生的分享。
口述 | 赵琴
整理 | Zoey
编辑 | Zoey_hmm
展开剩余84%预警要早,拒绝等待对大多数自闭症儿童而言,自闭症症状从1岁左右已初步显现,3岁前相关症状已经基本出现。其中一部分孩子甚至在婴儿期就已经出现社交交流和互动减少。
家长们如果能熟知自闭症的“五不”早期行为标志,或者在有怀疑时将孩子的行为表现和“五不”进行对照,其实就能很好识别。
这“五不”包括:不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语和不当。
不(少)看:指自闭症儿童与他人的目光接触异常,眼神对视时间明显减少或缺乏。
不(少)应:指对他人呼唤自己的名字不敏感或无回应,以及缺乏与他人共同关注一个物品或事件的能力(也就是缺乏共同注意)。
不(少)指:表示无法采用恰当的姿势(如用食指指向物品)表达需求。
不(少)语:指语言的缺乏或发育的落后。
不当:指对物品的不恰当使用、重复刻板的行为或言语、异于普通儿童的奇特兴趣。
多数家长并不完全了解儿童各阶段的典型发展特征, 很难区分自闭症早期症状与正常发育或其它问题。
比如,孩子1岁半还不会指物是自闭症表现,还是习惯于其它沟通方式表达需求?说话晚究竟是单纯的语言表达延迟,还是自闭症的言语沟通障碍?
还有些家长将自闭症表现当成单纯的“开口晚”、“性格内向”,或以为“长大就好了”,从而延误了干预时机。
建议一旦发现孩子有“五不”表现,家长就应尽早带孩子到正规医疗机构接受专业评估。孩子大脑早期发展迅速,可塑性强。有种说法是,三天没看到都会觉得孩子变了样。
如果孩子过了 “黄金期”才开始干预,还有用吗?当然有用!自闭症个体在不同阶段有不同特点与需求,干预和支持应覆盖整个生命周期。无论何时开始,都有意义。
当然,也有一些家长误将正常行为当成自闭症,陷入不必要的焦虑。例如,有家长咨询七八个月婴儿玩手、一岁半孩子玩车轮、两岁孩子整齐摆放物品是否为自闭症。
还有一些处于秩序敏感期的孩子,执着于生活流程与物品顺序,一旦被打乱就容易情绪波动。
高敏感孩子则对感官刺激过分敏感、抗拒变化、社交退缩。这些表现与自闭症的刻板行为、坚持同一性等症状有重叠,但仅凭这些不能诊断为自闭症。
自闭症的核心是社会互动和交流的缺陷。没有社交互动缺陷,就不能诊断。
因此,当孩子出现刻板或感觉异常行为时,家长应重点观察日常互动:
他能看着你的眼睛听说话吗?
想要东西时会指物并看向你吗?
会展示喜欢的玩具吗?
会害羞、粘人、看脸色吗?
会玩过家家等假想游戏吗?
如果孩子在生活中与家人互动良好,大概率不是自闭症。当然,任何时候有怀疑,都应寻求专业人士帮助。
干预要准,技能迁移重于时间堆砌
早期干预的理想方案应是个性化、可实现、基于家庭需求的。需在全面了解孩子当前发展年龄、发展水平、发展优劣势、最严重或最需解决的问题、家庭需求的基础上,由医生、督导、家长及老师共同制定。
内容不仅包括机构训练,还应涵盖日常生活技能运用策略和家长带养技能培训。
很多家长关心:每周是否必须做到40小时密集训练?
首先,密集训练并不只在机构训练。临床中发现,很多孩子在机构表现良好,却无难以在家庭,幼儿园等生活场景中灵活迁移。
即便已经具备很多能力,在日常生活中还是会面临着非常多挑战。技能迁移是自闭症儿童不可忽视的能力。
如何提升迁移能力呢?可以通过讲解、情境演绎等方式。但最重要的是让孩子在真实场景中面对具体问题,学会调用所用技能,这需要经历“示范—提示—掌握”的过程。
就跟我们在学校学习知识是一样的。课堂上学到的新知识,总是需要一定的练习和做题才能达到融会贯通。
因此,除了训练时间,孩子们还应有足够的时间去户外活动、去接触不同社会场景,与不同的人交流、应对各种“情况”,在真实的生活中“举一反三”。 这类时间与机构训练时间按1:1匹配都不过分。
所以,有效训练不能只靠时间堆砌,技能训练和技能迁移,二者缺一不可。
心态要稳,预后良好的家庭有这些特征
抛开专业干预技巧,在我的临床观察中,最终预后良好的家庭,往往有一些共同的特点,我把它们总结为这几个关键词:
理解与接纳、爱与支持、信心、齐心、分工明确、善于学习、医教患合作、相信科学。
曾接触过这样一个家庭:孩子1岁半左右被评估为自闭症高危倾向。不同于其他很多不愿接受的家长,孩子父母很快接受现实,我们康复中心也为他开辟了绿色通道开始系统干预训练。
尽管孩子训练2年后才开口说话,但过程中家长和医生、治疗师一直保持密切而良好的沟通。
现在孩子7岁,变成了一个“话痨”、活泼开朗,已顺利进入小学。当然,学校生活对自闭症孩子来说,又将是一个全新的挑战。未来我们还将继续保持联系,帮助孩子应对接下来可能面临的学习和生活的难题。
这个案例之所以让我印象深刻。因为从一开始,家长就对医生、治疗师团队展现出了极高的信赖,对孩子表现出了理解、接纳、爱和支持。
整个诊疗过程,家长从没耽误过时间,也没走过弯路。正规、系统、医教患合作良好,孩子发展令人欣慰。
另一个家庭展现了截然不同的处理方式。孩子1岁8个月被告知孩子自闭症高危倾向,家长在医生指导下调整带养方式,孩子在2个星期内开始出现语言,词汇量增加得非常快。
此时家长反而怀疑诊断,为得到一个“不是自闭症”的答案,辗转求医直至3岁得到确切诊断,这期间,孩子未接受任何正规、系统的干预,浪费了宝贵时间。
这个家庭所走的路颇具有代表性。作为医生,我们理解家长的心情,但也深知尽早治疗对自闭症儿童未来的发展和预后至关重要。
或许,我们家长可以暂时放下“是否是自闭症”这顶帽子,先从孩子现有问题出发,和医生、治疗师合作,帮助孩子更好发展。
发布于:广东省联丰优配提示:文章来自网络,不代表本站观点。